人気記事

若くして骨肉腫になったけど質問ある?

170: 名も無き被検体774号+ 2013/12/20(金) 01:45:45.41 ID:J7/AQ9eU0 BE:1460644782-2BP(1000)

死ね死ね死ね死ね!!

※但し、骨肉腫を克服したうえで満113歳に達したときに限る。

 

172: 名も無き被検体774号+ 2013/12/20(金) 13:39:53.48 ID:J7d8Eex6O
骨肉腫は死なないよ
だから楽しいこと考えろ

 

173: 名も無き被検体774号+ 2013/12/20(金) 14:37:45.54 ID:oGm74FNi0
4年前に骨肉腫の治療したんだが今は大学生でそろそろ就活やべぇってところ。
運動制限はあるけど泳いだりゴルフ教えてもらったりとスポーツは何とかできてるよー
これから抗がん剤使っていくと思うけど頑張ってね。
抗がん剤の副作用できつい時期の気分転換はテレビ(スポーツ観戦)とかおすすめ。
4年前の冬季オリンピックはすごいありがたかった。一日中何かしらやってたからね。

181: 名も無き被検体774号+ 2013/12/21(土) 21:30:13.57 ID:oEzczBAq0
高額療養費があるとはいえ医療費が結構掛かりそう

 

183: 名も無き被検体774号+ 2013/12/22(日) 09:08:02.40 ID:7oRrqwC20
>>181
8万前後だったかな??
最初に全額払うんだけど、後で戻ってくるよ。

 

188: パパ 2013/12/24(火) 10:30:19.31 ID:Vi7g7N0j0

入院日から試算すると第1クールの投薬は既に終わり、今頃は体感副作用の一番キツイ底の時期から脱し始めた頃じゃないかなぁと。
であれば、これから日に日に体感副作用が抜けてくることが実感できると思う。
だからもう少しの辛抱。
辛い症状は遠慮したり我慢せずありのまま素直にナースさんに伝えよう。
制吐剤を変えたり適切な対処をしてくれるから。
同時に色々な意味でコミュニケーションも深まるし(笑)

大学病院整形外科入院病棟って中高年の入院患者が大半。
それも術後2~3週で退院していく患者さんばかり。
10代、長期入院、NEWSの小山似
モテるよ~!間違いなく!(笑)

 

196: パパ 2013/12/28(土) 09:52:51.78 ID:LoJKHOoS0

体感副作用もかなりマシになって来た頃じゃないかな?
ただ、白血球値ダダ下がり時期に入るんでマスク等は欠かさないように。

さて、少し早いかもしれんけど、化学療法のお約束 「脱毛」について
マジで抜けます。
気合を入れよーが頑張ろーが最初の投薬から10日~2週頃からボソボソ抜け始めます。
(時期的に多少の個人差はあるだろうけど・・・・)
すごーく悲しいけどどーしよーも無い。
んで、最終的に1月下旬頃にはクリリン状態になっちゃうと思う。
そこまで行っちゃうと
「もしかしてコレって結構オシャレじゃね?」
って感もあったり。
いや、マジで
イマドキのスタイルとして十分に「有り」でしょ
ウチの息子はたま~に兄弟から「おっ!ヴォルデモート卿!」な~んて呼ばれ「ムッキ~~!!!」とキレたりしてますが・・・・(笑)

ただ、「すっきりクリリン」への過程には「中途半端なゲーハー野郎」、「落ち武者君」、「温水洋一さん的」と10代の若者にとってはヒジョーにうれしくない姿の時期が間違いなくあるワケで・・・・・(苦笑)
さらに、シャワーの度にズルズルと排水口に吸い込まれて行く大量の髪の毛ってのはジャパニーズホラーっぽくてビビるし、枕元に散らばる髪の量には落ち込むし・・・・
なので、第一クールの副作用から回復した頃のタイミングで先手を取って院内の散髪屋さん等で「海老蔵スタイル」にしとくコトを超々強力にお薦めしときます。
コレ、ウチの息子の教訓。
「もしかしたら僕の場合は抜けんかも」と普通のヘアスタイルのまま粘った結果、シャワーの度にビビったり、ベッドに散らばる抜け毛にイライラしたり。
本人も「最初からスッパリ行っとけばよかった」と後悔してたから(苦笑)

優しくて可愛いナースさん いっぱいいたかな?(笑)

 

203: ◆aW8KsICSRE 2014/01/02(木) 09:04:55.46 ID:Fr/qkxgQ0

こんにちわ、久しぶりです
友達とか親にスレバレしてしまった1です
治療に関して言えばパパさんの言ってることでほぼ間違いありません
内容はまた少し違いますが…
俺は生きてますよ
保守までしてくれてありがとう

もう勢いないけど質問とかあります?
あったら答えられる範囲で答えますよ

 

207: 名も無き被検体774号+ 2014/01/02(木) 11:08:40.78 ID:pGZvxqFU0

>>203
一時帰宅の見込みはありそうか

病棟内で同じ骨肉種の患者とかいるのか

 

208: ◆aW8KsICSRE 2014/01/02(木) 13:03:39.80 ID:Fr/qkxgQ0

>>207
あるよ
結構外泊出来るみたい

同じ病気の人、部位は違うけどいるよ

 

204: 名も無き被検体774号+ 2014/01/02(木) 09:21:01.13 ID:qPpRf/AtO
おかえり~
年越しそばと雑煮食った?

 

208: ◆aW8KsICSRE 2014/01/02(木) 13:03:39.80 ID:Fr/qkxgQ0
>>204
どっちとも出たよ

 

205: 名も無き被検体774号+ 2014/01/02(木) 09:38:54.94 ID:X2ZyV+hti
久しぶり体調は大丈夫ですか?

 

208: ◆aW8KsICSRE 2014/01/02(木) 13:03:39.80 ID:Fr/qkxgQ0
>>205
抗がん剤使ってるとき以外はすこぶる元気だよ

 

209: 名も無き被検体774号+ 2014/01/02(木) 13:22:54.15 ID:HkkKIDP9P
この青空に映えるような海老蔵カットにしてね♪
マジでパパさんいい人だぁ~。

 

210: ◆aW8KsICSRE 2014/01/02(木) 14:16:14.97 ID:Yf6xyRbs0
>>209
その件だけど…
まだ脱毛は始まってないよ
落ち武者とか薄毛とか体験してみたかったからこのままでいくつもり
短いとコロコロで抜け毛取るのが大変って言うし、なにより免疫力下がってるから医療センターから簡単には出られなくて海老蔵カットも無理だよ

 

211: 名も無き被検体774号+ 2014/01/02(木) 14:24:10.74 ID:0SOXiYD/0
なんで友達や親にスレばれしちゃったの?

 

213: ◆aW8KsICSRE 2014/01/02(木) 16:35:00.26 ID:Zi5au4x80
>>211
まとめられてるから骨肉腫で検索したら出てくるのかもしれない
親も2ちゃんたまに見てるしね

 

214: 名も無き被検体774号+ 2014/01/02(木) 23:13:51.52 ID:pGZvxqFU0
>>213
免疫力を測ったりしてるのですか
測ってたら数値はどのぐらいある?

 

215: ◆aW8KsICSRE 2014/01/03(金) 14:06:50.30 ID:P4CnupGf0
>>214
細かい数値出るけど、重要なのは白血球かな
白血球の中のある数値があるラインを下回れば病室から出られない、みたいな感じ
また回復するらしいけど、今日はめっちゃ低くてずっと病室の中だよ

 

212: 名も無き被検体774号+ 2014/01/02(木) 16:16:56.31 ID:1DNu0HTC0

おー!1来てたのか
元気そうでひと安心

綺麗な看護婦さんはいる?
スレバレ後の周囲の反応は?

213: ◆aW8KsICSRE 2014/01/02(木) 16:35:00.26 ID:Zi5au4x80

>>212
抗がん剤使ってるときは死ぬかと思ったけどね
四日間くらい何も食べれなかったよ

いるよー
ベッド足りなくて小児科に入院してるから皆優しいwww
特になにも。
お前のスレ発見したぞ(笑)、程度だよ

 

216: 名も無き被検体774号+ 2014/01/03(金) 14:10:42.61 ID:NqJqoQks0
病室携帯可なんですか?いいなぁ
私も入院してたんですけど、携帯はじめ電子機器不可でした

 

217: ◆aW8KsICSRE 2014/01/03(金) 14:44:52.30 ID:sUlcE1IQ0
>>216
なんか基本禁止らしいけど、それも形だけみたい
やっぱり思春期のお子さんから連絡手段を絶つとどうしても塞ぎがちに…みたいなこと言ってた
一応点滴の機械が影響受けるから近づけるのは駄目みたいだけど

 

219: 名も無き被検体774号+ 2014/01/03(金) 14:55:20.28 ID:NqJqoQks0
>>217
私の病室は検査装置だらけだったから、特にうるさかったです
インターネットコーナーに行くのが楽しみでした

 

220: ◆aW8KsICSRE 2014/01/03(金) 16:09:57.98 ID:aJCUfHyo0
>>219
点滴以外装置らしい装置はないかな
病院によるみたいだね

 

221: 名も無き被検体774号+ 2014/01/03(金) 21:01:28.03 ID:NqJqoQks0

>>220
私の病院は結構厳しいみたい

私もよく小児科まで遊びに行ってたな

 

218: 名も無き被検体774号+ 2014/01/03(金) 14:53:03.20 ID:Twz51luWi
入院してたら寂しくなる?

 

220: ◆aW8KsICSRE 2014/01/03(金) 16:09:57.98 ID:aJCUfHyo0
>>218
看護師さんとお話出来るし、小児科に入院してるから同室の人達とも楽しく過ごせてるから大丈夫だよ
見舞いが帰った後はたまに寂しいけどね

 

225: パパ 2014/01/06(月) 10:20:40.31 ID:mPy+Tp+40

遅くなったけど、新年おめでと!

骨髄抑制も最低期を脱しつつある頃だよね?
白血球値も小児科入院病棟の判定基準だと行動制限が多くて大変だねぇ。
整形外科入院病棟に移動すればもう少し制限は緩くなると思うけど・・・

さて、入院期間中ならではのお薦め作品を二つほど。
映画DVDは
「50/50 フィフティ・フィフティ」(主演ジョセフ・ゴードン=フィリップ)

コミックは
「さよならタマちゃん」 作者:武田 一義 (イブニングKC)

二つともジャンル分けしちゃうと「闘病モノ」なんだろうけど全~く暗くない。
ほんわりじんわり温かく、元気と勇気と希望が湧いてくる作品。
特に「さよならタマちゃん」は化学療法を受ける患者側の教科書としても使える名作だと思うよ。

 

231: パパ 2014/01/14(火) 17:19:59.25 ID:rYGkHYgp0

金沢大学から府立医大に先生来てるんだね。
で、府立医大でも「カフェイン併用療法」と・・・
体感副作用との戦いはかなり辛いとは思うけど、辛い分だけ勝利も確実だ!

ウチの息子は最後の18クール目を終え、今月末に退院予定。
今は果てしなく長く長~く感じる治療期間だろうけど、一年なんてあっという間だよ
まずは完走、そして完全寛解をゲットしようぜ!

 

232: 名も無き被検体774号+ 2014/01/15(水) 00:57:57.48 ID:WadLWBIr0
死んだの?

 

233: パパ 2014/01/15(水) 10:49:28.32 ID:Ry0qYyX80
>232さん
死なないよ!
通常の化学療法にカフェイン併用してるから副作用ハンパなくキツイんだって
だから投与期間+α日数は書き込む元気無いだけだと思うよ

 

243: ◆aW8KsICSRE 2014/01/22(水) 17:08:03.43 ID:Bf3rrW/J0

こんにちわ!
今は外泊許可を頂いたので家に一泊二日で帰ってきてます
なので家のwifiから書き込んでるわけです
wifiじゃないと何故か規制かかってしまうんですよね

とりあえず、保守してくれた方ありがとう!
こんなクソスレ全然落としてくれて構わないのに毎日のように保守してくれるのは、本当に嬉しかった!
病院では誕生日を祝ってもらったりお気に入りの看護師さんの担当に2週間ならなくて割とショック受けたりいろいろ楽しんでます
パパさんだったら分かるかな?
金曜日から治療が5日間また始まるわけですが、今回のはイフォです
勿論、カフェイン併用です
倦怠感+食べれない飲めない寝れない
の地獄の日々です
3週間あけて、また金曜日にメソ
その次の週の金曜日にメソ
これが1クールで、それをもう一度、イフォのところに別のを使ってから、4月上旬に手術予定です
6時間くらいの手術らしいです
当面の予定はこんな感じで、明日の夕方までこの家にいるわけですが、なにか質問あったら答えられる範囲で答えますよ!

 

244: 名も無き被検体774号+ 2014/01/22(水) 17:22:38.46 ID:AelErjbM0
家でゆっくりしてください。
辛い治療も必ず終わりが来ます。
こんなことしか言えないけど、頑張ってください。
2浪なんて全然気にしなくていいと思う。

 

246: ◆aW8KsICSRE 2014/01/22(水) 18:13:04.77 ID:Bf3rrW/J0
>>244
ありがとう!

 

245: 名も無き被検体774号+ 2014/01/22(水) 17:23:24.61 ID:Md2se0/E0
オナニーはしてるの?

 

246: ◆aW8KsICSRE 2014/01/22(水) 18:13:04.77 ID:Bf3rrW/J0
>>245
勃たせようと思えば勃つし出るのは出るけど、精子は抗がん剤の副作用で減ってるよ
そのせいか、朝立ちはなくなったなー
性欲は普通にあるんだけど精子減ってるからずっと出さなくても夢精する心配ないからオナニーもしてないよ

 

247: 名も無き被検体774号+ 2014/01/22(水) 18:13:23.55 ID:3yFQGaE90

>>245
このスレ親ばれ、友達ばれしているんだって
答えにくいよう

外泊よかったね、
ゆっくりね、
お気に入りの看護師さんは可愛いの?

 

249: ◆aW8KsICSRE 2014/01/22(水) 18:40:39.82 ID:Bf3rrW/J0
>>247
可愛いよー
まだマスク外した顔見たことないけど、別の看護師さん曰く唇セクシーらしいww
でもなかなか担当にならないんだよなー…
ちなみに誕生日はオニギリ握ってもらった

 

250: 名も無き被検体774号+ 2014/01/22(水) 19:32:01.83 ID:3yFQGaE90
>>249
誕生日にオニギリ握ってくれるなんて脈ありw

 

251: ◆aW8KsICSRE 2014/01/22(水) 19:57:27.11 ID:Bf3rrW/J0
>>250
その看護師さん彼氏いるんだよー

 

252: 名も無き被検体774号+ 2014/01/22(水) 22:53:04.72 ID:dMgGTzMZ0
看護師さんとそこまで仲良くなれるなんて>>1はコミュ力高いな。
落ち込まないでな。

 

256: ◆aW8KsICSRE 2014/01/23(木) 08:00:31.45 ID:wf1xDrYl0
>>252
友達は少なかったよwww

 

253: 名も無き被検体774号+ 2014/01/23(木) 00:20:04.73 ID:8+ci1Mpz0
福岡県北部は久しぶり積雪でしたよ。
関西はどうでしたか?

 

256: ◆aW8KsICSRE 2014/01/23(木) 08:00:31.45 ID:wf1xDrYl0
>>253
地元はかなり降ったみたい
入院してる最中も降ってたらしいけど生憎吐き気で苦しんでる時だったから見れなかった

 

254: 名も無き被検体774号+ 2014/01/23(木) 00:30:35.92 ID:8+ci1Mpz0
【癌や】それからの生活をびっぷららしくゆるく雑談【難病】
の人も励まし宜しくお願いします。

体験談

Posted by wpmaster