若くして骨肉腫になったけど質問ある？

Jリーグの大宮の選手が最近骨肉腫で手術してたな
今は元気だったと思う

若くしてなる人が多いのかな

日本人として生まれただけでも誇りを持っていい。たった数十年前に、一度も女を抱かないまま万歳突撃した10代の男達もいたわけだからな。

もちろん幸運は祈るけど、あと何十年生きようと人生はあっという間だ。つまりいつ死んだって、その人達に顔向けできる人生ならそれでいいと、俺はそう思うんだよ。

あんまり思い詰めず与えられた条件下で最大限の人生を送ろうな。グッドラック！

おれも2年前に骨肉腫やったんだけれど
癌板とか、読まないことをお勧めする。
ネットで調べるのもほどほどにしておいた方がいい。

重い病状の人の経過を知ると
やっぱり落ち込むんだよね。

まだ見てくれてる人いるかな？

来週の月曜日、京都の大学病院に入院することが決まりました
日本でも骨肉腫の治療で有名な先生二人が対応してくれるそうです
まだ初期の段階だそうですが、既に関節にまで広がっているため、人口関節は避けられないそうです
すぐに細胞の検査、抗がん剤の使用
２週目からはどの抗がん剤が一番効くのか様子を見ながらの使用
3月頃にドクターＸでもやっていた、液体窒素で骨を冷やす、あの手術をします
そして4月頃から12月頃からは体力が持つ限り抗がん剤を打つそうです
退院後、1年間は免疫力が低下しているため、あまり外出は控えたほうがいいとのことでした
退院後10年以内に癌が再発、転移していなければ、一応骨肉腫は完治、という扱いになるそうです
何人かの人が完治はない、と言ってた件ですが、一度癌になれば再び癌になる可能性が高まる、ということらしいです。

正直、死ぬ可能性は捨て切れません
ほんとは怖いです
ここでも随分多くの方に励ましてもらいました
本当に感謝しています
病院では一応携帯は使えるには使えるそうですが、書き込みが出来なかったのでずっとLOM専だと思っておいてください
退院後、帰宅すればまたスレを立てるかもしれません
残された二日間、僕は有意義に使おうと思います
このスレからは消えると思います

本当に、ありがとうございました

いい先生に診てもらえることになって、本当に良かった！

二浪とかｷﾆｽﾝﾅ、私の旦那も二浪だ(笑)
長い人生ですぐに取り戻せるよ♪

誰かも書いていたけど、笑いはいいぞ～。

約1年前に発症し現在術後化学療法の最終クールを受けている子供の父親です。
こういった掲示板に書き込むのは初めてですが、子供の年齢も近く、とても他人事とは思えず書き込みさせていただきます。
骨肉腫の場合使える抗がん剤（腫瘍細胞を殺す効果が数値的にある程度実証されている）は4種類です。
なのであなたの場合、時期的にも多分「JCOG0905」という第三相臨床試験に参加する形での治療になっていると思います。
これは4種類の抗がん剤の内最後発のイフォマイドという薬の効果の再検証の為の臨床試験と言えます。
手術の前に約3ヶ月間「術前化学療法」を3種類の抗がん剤を使って行い、腫瘍摘出、人工骨入れ替えの手術を行います。
今までは手術により摘出した腫瘍組織の細胞の壊死率（術前の3剤の効き具合が判る）を分析し、良く効いた（腫瘍細胞の殆どが死滅している）場合はそのまま術前と同じ3剤で術後の化学療法が行われ、
残念ながら腫瘍細胞がある程度以上生き残っている場合は4剤目のイフォマイドを加えた術後化学療法が行われることになっていました。

ここで注意しなくてはいけないのは今回の第三相臨床試験というのは4剤目のイフォマイドの効果を再検証する為の臨床試験だということです。

なので、手術時に摘出した患部の壊死率が悪いにもかかわらず4剤目のイフォマイドを使うグループと使わないグループにランダムに振り分けられ、その２グループの生存率、無病生存率からイフォマイドの有効性を見極めるという手法となります。
患者の立場からすると病気が病気ですので効く可能性のある薬は全て使い転移・再発の可能性を少しでも減らしたいと思うのが普通だと思います。

「JCOG0905」でググるとある程度のことが判ると思います。
希少疾患であり患者としての治療法選択肢も非常に少ない病気ですが、ぜひご自分で調べて悔いの無い選択をされることを願っています。
これから長期間に渡る厳しい治療が始まりますが、食べられる時は少し無理をしてでも食べる、動ける時は積極的に動く、を心がけて過ごして下さい。
今は果てしなく遠く思えるゴールですが、1年なんてあっという間に過ぎますから。
未来を信じ前向きに行って下さいね

手術時に摘出した患部の壊死率が悪い場合は4剤目のイフォマイドを使うグループに入れてもらうよう要望しろって事なのかな？

>>1がROMってますように

ちょっとくぐったけどJCOG0905で腫瘍が９０％以上叩けないと予後率がかなり悪くなる
３年無増悪生存割合は50%程度
この場合イフォマイドを使っても効果があったとはいえない
身体的、精神的、経済的負担が大きい
そのための臨床のグループ分けなんだろうな
運命は最初の治療で決定付けられると読んだ
１に幸運を

http://www.keio-mog.jp/clinicaltrial/ifosfamidejcog0905.html

慶大病院のページですね。
コレだけ読むと↑159さんのように理解されるかもしれません。

しかし術前化学療法で90％以上の壊死率が得られるのはほんの一握りの患者さんにしか過ぎません。
にも関わらず現実にはトータルで70％以上、医療機関によっては80％近くの生存率が得られています。

つまりは術前化学療法後の腫瘍壊死率が90％未満でも勝利した患者さんが非常に大勢居らっしゃるということです。

専門家の言葉を借りれば　「高い確率で勝ちを狙いに行けるガン」　です。
なので一つの情報、解釈だけでマイナスと捉え悲観したりはしないで下さい。

かと言って、お気楽に「考えることを放棄」＝「全てを主治医にお任せ」のパターンは止めた方がいいです。
もう高校3年生
スマホがあれば素人なりにある程度の情報収集は出来ると思います。
自分で調べ、考え、計画し、行動する。
コレ　凄～く大事です。

まだROMってるかな？

入院直後に「生検手術」が行われ、今は骨肉腫のタイプまで判明した頃ではないでしょうか。

もしかすると「生検手術」と同時に抗がん剤投与のためのCVポート挿入手術も済ませ、既にシスプラチン、アドリアシン（ドキソルビシン）という薬剤の投与が始まっており、初めて体験する体感副作用に辛い思いをされている頃かもしれませんね。

でも、投与後３～４日過ぎると少しずつ元気も出て来ると思うんで今は辛くてもひたすら耐えて下さい。
（ウチの息子は好きな曲を聴くと少しだけ楽になったような気がすると言ってました）

化学療法と言っても常時抗がん剤を入れっぱなしというワケではありません。
体感副作用を感じず、ある程度普段通りに過ごせる日は予想よりはるかに多いと思います。
（ウチの息子は3～4週に一度程度は外泊許可を得て自宅で過ごしました。さらに白血球値が極めて良好な時はバス釣り、渓流釣りに行ったりしました。さすがに釣った生魚には触れさせませんでしたが・・・・　笑）

長く辛く厳しいだけの入院生活と思われがちだけど、元気に活動出来る時間はいっぱい有るし、国公立の大学病院って若くて、カワイイ、でもまじめでしっかり者のナースさん多いです（笑）

ちょっと辛いけど、充実した入院生活になることをお祈りしてます！
（病室のベッドのカーテン　意識していつも開けっ放しにしとくといいコトあるよ　笑）