今日ばあちゃんと話して大泣きした

立てられたか
先にばあちゃんの説明しとくか
簡単に言うと親が共働きだったから学生の間昼間は俺の面倒見てくれてた
正確には生まれてから高校出るまでの間
そんな訳で俺にとっては半分母親みたいなもんだった

どういう生活してたかというと
朝6時頃実家で起きる→7時にばあちゃん家に行って朝飯食って学校に行く→ばあちゃん帰って晩飯→親が帰ってきて実家で風呂入って寝る
小学生の頃は実家はほとんど風呂入って寝る所でしかなかった

というか書き溜めとくべきだったかな
つくづく馬鹿だわ俺

そんな生活で普通に日常を送ってたんだが変化があったのが中3の時だった
修学旅行に行ったときあちこち見て回ったんだが異様に疲れたというか息切れがひどかった
ちょうどその時期部活サボり始めたんで単に体力が落ちたんだなとしか思わなかった

でもそのうち階段上がるのにも息切れがするようになってきてさすがにここで親に相談した
親には「また怠け癖か」と言われて大した対応はしてもらえなかった
昔から喘息持ちで学校休みがちだったからそれを理由にして適当に休もうとしてるんだろうと思われてた

でしばらくして体育の授業に泡吹いて倒れた
最初は今話題のてんかんかと疑われたが違った
かかりつけの病院じゃ原因分からなかったんで子供専用の病院で精密検査受けた

医者には「肺高血圧症です」って診断された
どんな病気かというと肺と心臓をつなぐ血管だけ異様に血圧が高くなって酸素が供給できなくなるって病気
体育で倒れたのはこれのせいで心不全起こしたから
という訳で俺は障害者になった

中3だったんで進路を考える時期になっていた
いろいろ個人的に病気の事調べて治療法が少なくあまり今後の寿命が期待できないって分かった
何も治療をしない場合もって5年だと
一応薬は飲んでたが一向に調子がよくならないんでもう自分の寿命も残りはそのくらいだろうと考えた

見てるぞ

だからせめてやりたい事、好きな事を勉強したかった
俺は物心付いた時から車が好きで好きでたまらなかった
だから工業高校に進学する事にしたんだ
親はなんか同情したのかお前の好きにしろ、気の済むようにしなさいって言った
担任にはそんな肉体労働もできない体でそんな学校入ってどうするんだ？
授業だってどうするんだ、学校も嫌がるぞみたいに言われた
だがそんな言葉は無視して工業高校を受けた訳だ
事実嫌がられたのか成績は余裕だったのに前期じゃ落ちた
だが諦め切れず後期も同じ所を受けたら合格できた

なんかばあちゃん出てこないな
適当に省くか

そんなこんなで高校生活をはじめたんだが正直体はどうにもならなかった
ちなみに機械科
1フロア上がるだけで膝に手をついて休み休み移動しなきゃならないから移動教室なんか地獄のようだった
体育は見学にさせてもらったがそのおかげで筋力は落ちていき旋盤なんかの立ち作業は足に堪えた
治療は飲み薬だったが症状の進行が緩やかになるだけで改善はなく悪化の一途だった

医者からも飲み薬じゃもうこれ以上何もできない、体に管を通して薬を打ってくれと言われた
この治療法は体にカテーテルを埋め込んでポンプを繋いで24時間薬を送り続けるってものだった
病気になった時から提案されてはいた
効果も一番高いとのことだった
だけど服を脱いだりする事もある学校生活の中でそんなもの体に埋め込まれるのは嫌だったんで拒否してた
見た目でネタにされるのが嫌だったから
だがもうそんな事言ってられないほど症状が悪化したのでしぶしぶ飲んだ

確かにこの薬はよく効いた
最初は

階段を上がっても息切れがなくなり体育以外は他の友達と変わらなく学生生活が送れるほど良くなった
見た目の件も担任がすげぇいい先生でみんなに説明してくれたおかげかネタにもされずに済んだ
そんなこんなで高3になりまた進路を考える時期になっていた

とは言ったものの就職するにしてもガテン系の求人しか来ない機械科
ましてこっちは運動禁止の障害者
まともに職がある訳が無い
普通なら進学でも考える所だろう

でも俺はどうしても就職したかった
もう病気になって4年近くになった
新しい薬も導入時ほど効き目が無い、階段で息切れが出始めていた
大学に行けば4年、専門でも2年はかかる
先に書いた通り俺は車が好きでどうしても車を手に入れたかった
進学先で勉強を終えた時に自分は働ける体だとはとても思えなかったんだ
ましてや進学先を修了できるかも分からない
その前に死ぬかもしれない

という訳で障害者枠を利用してハロワで職探しをした
ハロワで学生服はかなり浮いた
コールセンター、事務など体を動かさない仕事が結構あった
が、ハロワの担当者にはこういう所は経験者しかとってくれないんだよね～学生は難しいんじゃないかなみたいに言われた

仕方なく障害者枠以外にも事務職の求人リストをもらって帰った
障害者枠じゃなくても事務ならなんとか雇って貰えるかもしれない
そんなこんなで仕事を探していたら1社候補が出てきた

その会社は某旅行会社の子会社
障害者を中心に雇用しグループ内の事務的な仕事を一部請け負っているという所だった
しかも高卒新卒OK
土日祭日休みで力仕事無し勤務地もあちこち全国にある
条件的にはベストの会社だった
もちろんここに決めた

向こうの採用担当も好意的に扱ってくれて、めでたく採用が決まった
障害者雇うと補助金が出るんだが級や症状が重いほど金額が多い
それ目当てだったのかもしれない
こっちもエクセルなんかは普通の学生以上には使えたんで業務には支障無いと思ってくれたんだろう

で勤務地を決める事になったんだが
その会社は基本的に籍をそこに置いて全国の支店に配属して端末の操作や事務を担当する、って感じだった
というわけで俺も自宅近くの小さい支店を希望したんだ
最寄りの所で電車で15分くらいかな
これなら体力的にも問題ない
だけど、君は結構重病だから小さい支店に面倒見させるのは心配、なるべく大きい所に置きたい
それに小さい所は人少ないから仕事の負担も大きい、と言われてやんわりと却下された
その日の打ち合わせでは決まらず後日連絡するからとの事で打ち合わせは終わった

で勤務地の連絡が来た
勤務先は東京にある本社になった
正直これには困った
埼玉住みなんだが勤務先までは電車で1時間かかる
しかも朝ラッシュの時間帯で混雑で名高い千代田線を使わなきゃならなかった
だが断れるはずもなくそこで働く事になった
事実初日から千代田線じゃ死にかけた
満員電車のせいで薬を送るチューブが圧迫されて薬が供給できなくなった
なんとか降りる駅まで辿りついたが意識は朦朧、手は冷たくなり吐き気がして冷や汗ダラダラだった
そんなんで会社に顔出す訳がないので駅のトイレで落ち着くまで休み普通に出社した

がんばれ

見てるよ

で働き始めたわけだが
電車での通勤は立ってる日が多くやはり体に堪えた
足がパンパンに浮腫んだ
優先席に座ろうにもこっちは見た目的には普通の健常者となにも変わらない
席を譲って貰えるはずもない
会社からは勤務時間を短くしたりもできるから、とは言われていたが普通に働き続けた
とにかく金が欲しかったから
昼飯は基本的に安く済むカップ麺で済ませた
塩分が高いから医者には控えるように言われていたけど安く済ませるためだった
これも後々追い討ちとなって出てきた

働き始めて半年、症状もかなり悪化していた
乗り換えの都合上先頭車両が便利なんで移動するんだがそれだけで息が上がるようになっていた
もう平地の歩行でも息切れが出てきた
医者からは仕事を休めないのか、みたいに何度も言われたが気にはしなかった
しまいには顔も浮腫み始め瞼が腫れ、会社の上司からも顔色が悪いけど大丈夫か、勤務時間短縮しないか？と提案された
短くしても月給は変わらないんだがボーナスの査定に影響が出るのが嫌でそれは断った
ましてや残業は無しにしてもらってるのにさらに勤務時間縮めて同僚に迷惑かける訳にもいかない

先に書いた通り基本金はケチってたんで月10万以上は貯まった
目標の100万まであと少し、という所まできていた

そんな所まで来ていたのにとうとう医者からドクターストップがかかった
このまま働いてるとあなた死にますよ、とまで言われた
本当にあと少しだったのに体はそこまで持ってくれなかった
車が手に入れば死んでもいいとすら思っていたのにいざ死ぬと言われたら怖くなってしまった
ここで泣く泣く仕事を休む事にした
会社からは休職期間として規定じゃ3ヶ月与えられていたが、3ヶ月たって良くならなくても1日でも出社してくれればまた休職できるから、治療に専念してと言ってくれた
とてもありがたかった

家に帰ると親は「今までそんな体でよく頑張ったじゃない、もう休みなさい」と言ってくれた
気遣いがとても嬉しかった
でも自分じゃもうどうにもならないと思っていた
親の言葉のありがたさ、夢を諦めなきゃならなかった事の悲しさと悔しさ、情けなさで泣いた

そんなこんなで治療に専念し始めたが
こんな体で散々無理した結果かどうにもならなかった
3ヶ月の休職期間を使い切りどうするかとなったが
休職中は収入が無いのに一応会社に籍があるので年金や保険料は支払わなければならず、逆に会社に金を払うという状況になっていた
これでは貯めた金もなくなる、いつになっても症状に改善が見られないので退職する事にした
せっかく就職できたのに1年も勤められなかった
会社が真面目にによく働いてくれたのに残念だ、よくなったらまた戻ってきてほしい
君はまだ若いからと言ってくれたのが嬉しかった

ここからは入院と退院の繰り返しだった
長い時で3ヶ月入院させられた
退院する頃には筋力がすっかり落ち思うように歩けなくなった
ここから車椅子生活になってしまった
しゃがんだ状態から立ち上がるのがやっとだった
外出もほぼ無くなり歩くのはトイレに行く時と飯を食う時だけというほぼ寝たきりになった

もう治療法は肺移植しか残ってない
ただ移植を受けるには長い列に並ばなきゃならない
2～3年はかかるかもしれない
それまで自分の体は持つのか
それに移植を受けられたとしても5年後には拒絶反応や感染症なんかで50%の人は死んでしまう
もうどうしたらいいのか分からなかった

>>1は今何歳だよ……。病気は今も進行してるのか

もっと早くからその列に並ぶことは出来なかったのか…？

ここまでばあちゃんなし

多少仕事に負担があっても勤務地近いほうがよかったんじゃね

周りの介助もあってなんとかお墓参りに行けた
海に行ったり山に行ったりで本当に楽しかった
まだ死にたくない、これで終わりにしたくないって思った
なんとか病気を治す気力が湧いた

でもそれもあまり長く続かなかった
体はどんどん動かなくなって今は正座が出来なくなった
筋が固まり始めてた
握力も落ちて病院で測ったら10kgまで落ちていた
着替えも足が思うように上がらず息切れした
食事も内蔵が肥大化したせいで思うように量が食べられなくなった

そんな食欲がない中でなんとか食べられそうなゼリーとかを父親に買ってきてもらっていた
母親には頼まなかった
お金がない、あんたにばっかりそんなに買ってやれないと不機嫌になるから
だから父親に頼んでるのに買ってきた物を見ては
「おかずになるような物頼みなさいよ」と嫌味を言われた
なんで俺が食欲無いのにそんな事いうのか、それは献立考える人がやる事じゃないのかとイライラした

よくそんな状態でVIPやれるな。ちょっとは良くなったの？

さっきからかーちゃん酷いな

おいおいおまえ死ぬのか？？？

そんなこんなでふてくされて本当に飯をボイコットし始めた
案の定いらないといえば不機嫌になった
でも食欲が無いだけだと思ってたみたいだ
こっちもイライラしてたんで反抗的な態度をとった
外来でも「今日はどこ行くんですか？」と聞かれたんで「いらねぇよ！」って言った
そこで自分に対して反抗してると気付いたようで「はいはい分かりましたもういいです」みたいな感じになった
そのくせ聞こえる様に小言いうんで腹が立った

食べログ読み漁ったりするほど食べる事が好きだったのに諦めでもうなんの興味も湧かなくなった
料理をみても美味しいんだろうなとは思うけどもう食べたいとも
朝と昼は親いないんで一応食ってたけどそれでもおにぎり1個くらいだった
親のいる夜はほとんど何も食べなかった
でもそんな事してれば体にもガタがでてきた
トイレに行くだけでなんかフラフラした
もう精神的にも限界だった
もう耐えきれなくて今日ばあちゃんに電話した

とーちゃんは良い人っぽいな

まああれだな。
お袋さんは腹痛めて産んだ子供の死期が差し迫っているというショックと疲れでどうしていいか分からなくなってんだと思う。

その点親父さんは男で、ばあさんは年の功で冷静だな。

釣りであって欲しい

俺は母親とギスギスして辛い、言いたい事も言えない
体を気遣ってくれるのは分けるけど気持ちは何も気遣ってくれないんだって泣いた
ばあちゃんは今楽しみは美味しいもの食べる事だけだもんね、それまで取られたらなんにも楽しいことなくなっちゃうよね、
ずーっと体のためだけに我慢してるの辛いよねって
また美味しいもの食べれば気持ちも晴れて病気もよくなるよ、また遊びに行こうよって
俺はすごく嬉しかったけどもう体も前みたいに動かない、行けるかわかんないって言った
そしたらじいちゃんの車なら寝て行けるよ、家で寝てるだけじゃ体力落ちちゃうよ
毎日じゃなくてもいいからばあちゃんきて体動かす練習しようよ
じいちゃんにも遊びに連れてってやろうよ
って話してるんだよ
ばあちゃんが免許持ってたら連れてってあげたいよって

もう鼻水ダラダラで泣いた

ええおばあちゃんや

明日遊びに来なよ、狭いけ困らないようにするよ
明日お昼一緒に食べようよ、お腹すいたよね
またちゃんぽん食べようよ、今美味しそうなのやってるからって

俺は耐えきれなくて
あれが食べたい、昔よく作ってくれたひき肉のそぼろ食べたいって言った
ばあちゃんはあれがいいなら作るよ、明日のお昼に作るから一緒に食べようね
たくさん作るから夜家に持って帰ってご飯食べてねって
ばあちゃんお母さんにいろいろ持たせたりしてるんだよ
お母さんはこんなにいいよって言うけどいいから食べさせてあげなってやったりしてるんだよって
ばあちゃんができることならなんでもしてあげるから
いろいろ作ってあげるからって

このばあちゃんの優しさには泣くしか無いわな

(´；ω；｀)ｳｯ…

絶対良くなるから前向きになってよ
早く良くなるために薬飲んでるんだからって言われて、
おれはもう良くなる気がしない、一日生き延びるためだけにやってるみたいにしか思えないって言った
そしたらお前がそんな弱気じゃばあちゃん悲しくなっちゃうよ
早く良くなるために病院行ってそのために弟の面倒見てるんだよ
また良くなったらお前が温泉とか誘ってよ
って
俺はできるかな？またよくなるかなって
絶対良くなるよ、大丈夫だよ
まずはご飯食べて体力つけよう、明日こっち来て体動かそう、お話しようよ
ばあちゃんから用があるから明日連れて来てって言うから
そしたらお母さんも文句言わないよ
明日待ってるから来てねって

大体こんなに感じだった
少し前向きになれた
もうダメだと思ってたけどばあちゃん温泉に連れてってやりたいと思った

明日じゃなくてもう今日になっちゃったな
時間かかりすぎひでぇ

というわけでこんな感じでした
ダラダラと長時間付き合わせてすまなかった
今日朝になったらばあちゃん家行ってきます

頑張れ。
病は気からだ。

本当にマジで頑張ってくれ！

本気で応援するわ

五体満足でも何もしない俺に嫌気が差した
よくなってほしい

俺もばあちゃん孝行しとくか